NancysBlog Κοινωνικά, Σχέσεις, Μαμά & Παιδί
Σχετικά Άρθρα
![Χρύσα Ηλιάδου: «Υιοθετήστε και μην αγοράζετε!» [Συνέντευξη]](https://www.nancysblog.gr/wp-content/uploads/2023/05/348355325_771276467953752_4783595706392771174_n-e1687983214115-310x165.jpg)
Συναντήσαμε μια νεαρή γυναίκα, η οποία πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας (Σ.Κ.Π.). Την ρωτήσαμε τα πάντα για τη νόσο και οι απαντήσεις της συγκλονίζουν.
Σε ποιά ηλικία σου εμφανίστηκαν τα πρώτα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας;
«Σε ηλικία 18 ετών, στο πρώτο εξάμηνο των σπουδών μου ένιωσα ξαφνικά το δεξί ημισφαίριο του κεφαλιού μου να είναι μουδιασμένο. Στην αρχή έτρεξα να κοιταχτώ στον καθρέφτη μήπως είχε στραβώσει το στόμα μου. Αφού είδα πως η εικόνα μου ήταν φυσιολογική, προσπάθησα να ηρεμήσω. Ήταν νύχτα άλλωστε δεν θα μπορούσα να κάνω και πολλά.»
Σε είδε κάποιος γιατρός; Τί σου είπε;
«Την επόμενη μέρα και αφού το μούδιασμα συνεχιζόταν το είπα στους γονείς μου και με πήγαν σε νευρολόγο. Αφού στην νευρολογική εξέταση τα αντανακλαστικά μου ήταν καλά παρ’ ότι στο δεξί μάγουλο, αυτί και λαιμό δεν είχα καλή αίσθηση, ο νευρολόγος μου είπε ότι μάλλον έπαθα ψύξη. Η μητέρα μου τον ρώτησε αν χρειάζεται να κάνω μαγνητική εγκεφάλου κι εκείνος της υπονόησε ότι παιδιαρίζω.»
Τελικά έκανες μαγνητική;
«Ναι, μου την έγραψε μια άλλη νευρολόγος. Οι απαντήσεις έδειξαν ότι έχω εστίες στον εγκέφαλο. Τότε νοσηλεύτηκα σε νευρολογική κλινική για περαιτέρω έλεγχο. Από εκεί έφυγα με μια γενική και αόριστη γνωμάτευση, αφού έγραφε ότι: «πιθανόν έχω απομυελινωτική νόσο.»
Δηλαδή δεν σου είπαν ότι έχεις σκλήρυνση κατά πλάκας τότε;
«Όχι! Παρά το γεγονός ότι η παρακέντηση που έκανα έδειξε ότι έχω θετικά ολιγοκλωνικά που σχετίζονται με τη σκλήρυνση κατά πλάκας, με άφησαν στην τύχη μου.»
Και πώς έμαθες ότι νοσείς;
«Το έμαθα 6 χρόνια μετά, όταν η νόσος είχε πλέον εξελιχθεί. Οι εστίες- φλεγμονές στον εγκέφαλο αυξήθηκαν σε αριθμό και οι δύο εξ’ αυτών μετά το σκιαγραφικό που μου χορήγησαν ενδοφλεβίως έδειξαν έντονη κινητικότητα, που ισοδυναμούσε με ενεργή νόσο.»
Τί σημαίνει πρακτικά ενεργή νόσος;
«Ό,τι ανά πάσα ώρα και στιγμή μπορεί να εκδήλωνα κάποια αναπηρία, μόνιμη ή παροδική. Ήδη το δεξί μου πόδι το ένιωθα βαρύ, μόνιμα μουδιασμένο και η βάδισή μου είχε επιβραδυνθεί. Επίσης, είχα αδυναμία συγκέντρωσης και ξεχνούσα τί έκανα πριν 1 δευτερόλεπτο.»
Πώς έμαθες ότι νοσούσες επί 6 χρόνια;
«Τότε, η νευρολόγος που επισκέφτηκα με τα ίδια χαρτιά από την νοσηλεία μου και χωρίς να έχω κάνει την καινούρια μαγνητική, η οποία επιβεβαίωσε τη γνωμάτευσή της, μου γνωστοποίησε ότι έχω σκλήρυνση κατά πλάκας και ότι νοσώ ήδη 6 ολόκληρα χρόνια.»
Πώς ένιωσες εκείνη τη στιγμή που σου ανακοίνωσε ότι έχεις σκλήρυνση κατά πλάκας;
«Έμαθα ότι έχω σκλήρυνση κατά πλάκας και λυτρώθηκα! Ανακουφίστηκα, γιατί τόσα χρόνια ό,τι και να μου συνέβαινε προσπαθούσαν να με βγάλουν τρελή. Ότι ήταν ιδέα μου το ότι μούδιαζα και πολλά άλλα που μου συνέβαιναν κατά καιρούς.»
Αν κατάλαβα καλά είχες επισκεφτεί μόνη σου τη νευρολόγο που σου έκανε την γνωμάτευση; Θες να μας πεις το γιατί;
«Ναι! Διότι, πλέον, ήθελα να μάθω την αλήθεια για τον εαυτό μου. Ξέρετε, πολλές φορές, οι γονείς γίνονται τόσο υπερπροστατευτικοί με τα παιδιά τους, που δεν τους επιτρέπουν να γνωρίζουν τί συμβαίνει στην υγεία τους. Αυτό, όμως, μπορεί να αποβεί καταστροφικό για τη ζωή του παιδιού τους, καθώς δεν γνωρίζει τους κινδύνους που ελλοχεύουν και πώς να ανταπεξέλθει σε μια δύσκολη στιγμή. Για παράδειγμα, εγώ κουραζόμουν πολύ εύκολα, κάτι το οποίο είναι χαρακτηριστικό της νόσου. Ωστόσο, δεν μπορούσα να το δεχτώ ότι είμαι νέος άνθρωπος και δεν έχω τις δυνάμεις των συνομηλίκων μου. Αυτό από μόνο του, μου έριχνε τη ψυχολογία και πολλές φορές υπερέβαινα των αντοχών μου για να μου αποδείξω ότι μπορώ να τα καταφέρω. Αυτό, μετά, με έκανε πολύ χειρότερα, καθώς η σκλήρυνση χρειάζεται να τη σέβεσαι και όχι να την πολεμάς. Αν την σεβαστείς θα σε σεβαστεί. Αν όχι θα σου δείξει όλα της τα πρόσωπα. Και πιστέψτε με, η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια νόσος με χίλια πρόσωπα.»
Αυτή τη στιγμή βλέπω ότι είσαι μια χαρά. Πραγματικά, αν δεν μου το έλεγες, δεν θα πίστευα ότι έχεις αυτή τη νόσο.
«Αυτό χαίρομαι που το λέτε, διότι είναι κάτι που πρέπει να ακουστεί. Όσοι ακούνε ότι κάποιος έχει σκλήρυνση κατά πλάκας κάνουν συνειρμό το αναπηρικό αμαξίδιο. Σήμερα, οι γιατροί έχουν στα χέρια τους αρκετές επιλογές φαρμάκων να χορηγήσουν, κάτι που πριν λίγα χρόνια δεν υπήρχε σαν δυνατότητα. Τα φάρμακα πρώτης γραμμής, είναι αυτά που ανατρέπουν μια τέτοια εξέλιξη της νόσου και είναι πάρα πολύ δύσκολο ένας ασθενής να έχει αυτή την κατάληξη πια. Υπάρχουν πολλές μορφές της νόσου και μια από αυτή είναι να ξεκινάει επιθετικά. Σε κάθε περίπτωση η έγκαιρη χορήγηση της κατάλληλης φαρμακευτικής αγωγής κάνει θαύματα. Εμένα, που ανήκω στο 10% των νοσούντων με την πιο ελαφριά μορφή, η νόσος «απενεργοποιήθηκε-κοιμήθηκε» μέσα σε 6 μήνες μετά την λήψη του φαρμάκου μου.»
Τί θα ήθελες να πεις στον κόσμο που νοσεί, αλλά η νόσος τους έχει επηρεάσει αρνητικά στη ψυχολογία τους;
«Να τους πω ότι κι εγώ έχω τις δύσκολες φάσεις μου και έχω κάνει αρκετά σχήματα κορτιζόνης στις υποτροπές της νόσου, αλλά δεν το βάζω κάτω. Ναι είμαι από τις τυχερές που η νόσος με επισκέφτηκε στην ελαφριά της μορφή, αλλά δεν παύει να υφίσταται και να με κάνει πολλές φορές ό,τι θέλει. Μην το βάζετε κάτω, η ζωή συνεχίζεται!»
Σε ευχαριστούμε θερμά που μοιράστηκες μαζί μας ένα τόσο προσωπικό και ευαίσθητο βίωμά σου. Θεωρώ ότι με τη συνέντευξή σου αυτή, θα βοηθηθούν πολλοί άνθρωποι που πάσχουν απο Σ.Κ.Π.
Συνέντευξη & Επιμέλεια: Νάνσυ Αβραμοπούλου
Follow & Like Nancy’s Blog
