Από τα πρώτα συμπτώματα της νόσου πάνω μου κατάλαβα ότι έπρεπε να δω την ζωή διαφορετικά.
Τι μου έμαθε η σκλήρυνση κατά πλάκας;
- Να σέβομαι τον εαυτό μου.
- Να λέω όχι κι ας απογοητεύσω κάποιον.
- Να έχω πραγματικούς φίλους δίπλα μου, λίγους και καλούς.
- Να ζω με χαμόγελο.
Ξέρετε, πολλοί άνθρωποι μου επισημαίνουν το χαμόγελό μου. «Μα καλά πως γίνεται να χαμογελάς όλη την ώρα;» Κι όμως γίνεται και πηγάζει από την χαρά και την δίψα που έχω για την ζωή.
Μου αρέσει να ζω αισιόδοξα και όχι μίζερα. Το δικό μου πρόβλημα δεν είναι το μεγαλύτερο στον κόσμο και δυστυχώς δεν νοσώ μόνο εγώ σε αυτόν τον πλανήτη. Άρα, με δεδομένο ότι ο κάθε άνθρωπος περνά το δικό του πρόβλημα υγείας ή οποιαδήποτε άλλη δυσκολία, δεν μιζεριάζω και δεν μου αρέσει να απασχολώ τους άλλους με την δική μου κατάσταση υγείας.
Η ζωή ενός ασθενούς με σκλήρυνση κατά πλάκας είναι ένας καθημερινός αγώνας.
Αναμφισβήτητα υπάρχουν οι πολύ κακές μέρες για τον νοσούντα, καθώς η πολλαπλή σκλήρυνση είναι μια νόσος απρόβλεπτη και έχει χίλια πρόσωπα.
Αυτό πρακτικά σημαίνει ότι εκεί που χορεύεις, μπορεί να πέσεις σε ένα κρεβάτι για αρκετές μέρες ή μήνες και να μην μπορείς να αυτοεξυπηρετηθείς. Αυτή είναι η μια μορφή της νόσου που επιτίθεται σε έναν άοπλο ασθενή. Το όπλο του λέγεται κορτιζόνη και πραγματικά τι θα κάναμε όλοι οι συνασθενείς αν δεν υπήρχε αυτή.
Όχι δεν πρόκειται για μια φαρμακευτική αγωγή χωρίς παρενέργειες, αλλά είναι η μόνη που μπορεί να καταστείλει την όποια υποτροπή της νόσου, υπό όποια μορφή.
Κανένας ασθενής δεν έχει τα ίδια συμπτώματα, τις ίδιες υποτροπές, την ίδια ψυχολογία, την ίδια πορεία της νόσου. Άλλοι νοσούν, αλλά παραμένουν λειτουργικοί καθ’ όλη την διάρκεια της ζωής τους και δεν καταλαβαίνεις ότι έχουν σκλήρυνση κατά πλάκας. Άλλοι έχουν μια ελαφριά μορφή αναπηρίας και άλλοι μια μόνιμη βαριά μορφή αναπηρίας.
Όποια μορφή της σκλήρυνσης και να έχει κάποιος, το κοινό χαρακτηριστικό τους είναι ότι νοσούν. Αυτό πολλές φορές ξεγελάει τον περίγυρο του νοσούντα, ιδίως τις ημέρες που είναι καλά και λειτουργικός και οι απαιτήσεις του από αυτόν είναι δυσανάλογες των αντοχών του.
Αν θες ο άνθρωπός σου, ο φίλος σου, ο γονιός σου να έχει μια καλή εξέλιξη με την νόσο, οφείλεις να μελετήσεις, να ρωτήσεις και να σεβαστείς την πάθησή του. Ύστερα, θα μπορείς να είσαι αρωγός του στις δύσκολες μέρες που σίγουρα θα έρθουν, αλλά και σύμμαχός του στις απλές καθημερινές απολαύσεις της ζωής.
Όσο λιγότερο κουράζεται και στρεσάρεται ένας ασθενής με πολλαπλή σκλήρυνση, τόσο παραγωγικότερος θα είναι.
Όποιος έχει την χαρά να έχει την ελαφριά μορφή της νόσου, νοιώθει ευλογημένος και επειδή γνωρίζει τις άλλες μορφές της…. νοιώθει διπλά τυχερός στην ζωή του.
Ακόμα και στην ελαφριά, όμως, μορφή ο ασθενής δεν παύει να νοσεί και η σκλήρυνση να δείχνει και σε αυτόν το άσχημο πρόσωπό της.
Έχω σκλήρυνση κατά πλάκας σημαίνει έχω χίλιους λόγους για να προσπαθώ καθημερινά, να παίρνω και να δίνω χαρά από και προς τους συνανθρώπους μου. Σημαίνει ότι δίνω ένα καθημερινό αγώνα και καλοπιάνω ένα θηρίο για να μην μου επιτεθεί. Όταν με βλέπει ευάλωτη μου επιτίθεται, αλλά όταν με βλέπει δυνατή με αφήνει στην ησυχία μου.
Το αυτοάνοσό μου είναι μια νόσος που προσβάλει το κεντρικό νευρικό σύστημα, γι’ αυτό και έχω περισσότερα νεύρα από έναν υγιή άνθρωπο. Ζητώ την κατανόησή σου τις ημέρες που θα έχω λίγα νεύρα παραπάνω. Δεν το θέλω, απλά δεν μπορώ να το ελέγξω. Αυτό που χρειάζομαι είναι ένα χαμόγελό σου, μια καλή κουβέντα, μια αγκαλιά και θα ηρεμήσω.
-
Δεν είναι εύκολο να πονούν οι μυς σου, τα πόδια σου, τα χέρια σου, να μην έχεις ενέργεια, να είσαι σε παραγωγική ηλικία και να καθηλώνεσαι σε ένα κρεβάτι, γιατί ένα αυτοάνοσο σε κάνει ό,τι θέλει.
-
Δεν είναι ό,τι πιο ευχάριστο να πηγαίνεις διακοπές κι εκεί που περνάς καταπληκτικά, να πρέπει να παραμείνεις στο ξενοδοχείο, γιατί η κόπωση σε έχει καταβάλει τόσο που δεν μπορείς να σταθείς όρθιος ούτε λεπτό.
Πολλά «δεν» έχω να σας πω, αλλά το νόημα είναι να σταθούμε στην ουσία. Και για εμένα η ουσία της νόσου είναι ότι με άλλαξε. Mε έκανε καλύτερο άνθρωπο, μου έδωσε πραγματικούς φίλους και με έκανε να πεισμώσω και να καταφέρω πράγματα που δεν είχα φανταστεί ότι έχω τις δυνάμεις να τα υλοποιήσω.
Σύνταξη & Επιμέλεια: Νάνσυ Αβραμοπούλου
Follow & Like Nancy’s Blog & @nancysblogspot