Σάββατο , 3 Δεκεμβρίου 2022
Έλληνας ασθενής με Μεσογειακή αναιμία χωρίς την ανάγκη μεταγγίσεων.

Ελεύθερος μεταγγίσεων Έλληνας ασθενής με Μεσογειακή Αναιμία

PenO Έλληνας ασθενής συμμετέχει σε ερευνητικό πρόγραμμα

Ελπιδοφόρα είναι τα πρώτα μηνύματα από ερευνητικά προγράμματα που βρίσκονται σε εξέλιξη σχετικά με την θεραπεία της Θαλασσαιμίας (Μεσογειακή Αναιμία), καθώς έως σήμερα από τους 28 ασθενείς παγκοσμίως που συμμετείχαν σε ερευνητικό πρόγραμμα γονιδιακής θεραπείας, το 80% σταμάτησε τις μεταγγίσεις.

Ανάμεσά τους και Έλληνας ασθενής που υποβλήθηκε σε γονιδιακή θεραπεία, στο Νοσοκομείο «Παπανικολάου», το οποίο συμμετέχει στο ερευνητικό πρόγραμμα.

Οι επιστήμονες εκφράζουν συγκρατημένη αισιοδοξία καθώς όπως αναφέρουν ακόμα βρισκόμαστε σε φάση μελετών, δηλαδή η γονιδιακή θεραπεία -το κόστος της οποίας αγγίζει το ένα εκατομμύριο ευρώ περίπου- δεν είναι ακόμα διαθέσιμη και θα πρέπει να αξιολογηθεί πλήρως, ώστε να έχουμε τα τελικά αποτελέσματα σχετικά με την ασφάλειά της, όπως τόνισαν κατά τη διάρκεια συνέντευξης Τύπου οι εκπρόσωποι της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας (ΕΑΕ), με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Θαλασσαιμίας στις 8 Μαΐου. Υπογράμμισαν ότι οι ασθενείς δεν θα πρέπει να σταματήσουν την θεραπεία τους, τονίζοντας ότι «η μετάγγιση παραμένει ο βασικός τρόπος αντιμετώπισης».

Όπως εξήγησε ο πρόεδρος της Ελληνικής Αιματολογικής Εταιρείας και Πρύτανης του ΕΚΠΑ, Δρ. Αθανάσιος Δημόπουλος, σήμερα η θαλασσαιμία -ένα νόσημα θανατηφόρο πριν κάποιες δεκαετίες- έχει μετατραπεί σε χρόνιο-διαχειρίσιμο νόσημα, με μακρά επιβίωση και μεγάλη βελτίωση της ποιότητας ζωής των ασθενών κυρίως λόγω της σημαντικής προόδου στην πρόληψη, διάγνωση και θεραπεία της που έχει επιφέρει θετική αλλαγή στην ολιστική αντιμετώπιση και στη φυσική πορεία του νοσήματος».

«Οι νέες τεχνολογίες στον τομέα της πρόληψης αναμένεται να μειώσουν περαιτέρω τις γεννήσεις πασχόντων, ενώ έχει επιτευχθεί σημαντική βελτίωση στις στρατηγικές μετάγγισης και αποσιδήρωσης, καθώς και στη μεταμόσχευση μυελού των οστών. Επίσης, οι νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις, όπως η γονιδιακή θεραπεία, η γονιδιακή τροποποίηση και η φαρμακευτική ενίσχυση της ερυθροποίησης, πρακτικά οδηγούν στην ελαχιστοποίηση των μεταγγίσεων ή και στην ελεύθερη μεταγγίσεων θεραπευτική αντιμετώπιση των ασθενών», ανέφερε ο πρόεδρος της Διοικούσας Επιτροπής του Τμήματος «Ερυθροκυττάρου & Αιμοσφαιρινοπαθειών» της ΕΑΕ, Δρ. Ιωάννης Παπασωτηρίου, Κλινικός Βιοχημικός, Δ/ντής Βιοχημικού Τμήματος Γενικού Νοσοκομείου Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία».

Η θαλασσαιμία είναι μια κληρονομική αιματολογική διαταραχή που προκαλείται από ένα γενετικό έλλειμμα της αιμοσφαιρίνης, η οποία απαντάται στα ερυθρά αιμοσφαίρια και μεταφέρει το οξυγόνο στον οργανισμό. Το έλλειμμα αυτό έχει ως αποτέλεσμα την παραγωγή μειωμένων και μη λειτουργικών ερυθρών αιμοσφαιρίων και μπορεί να προκαλέσει από ήπια μέχρι πολύ σοβαρής μορφής αναιμία, με άμεση ανάγκη μεταγγίσεων.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της τελευταίας καταγραφής (2010-2015), ο συνολικός αριθμός των πασχόντων από αιμοσφαιρινοπάθειες στη χώρα μας είναι 4.032, από τους οποίους 2.099 (52,06%) είναι οι πάσχοντες από μείζονα θαλασσαιμία. Στο διάστημα αυτό καταγράφηκαν 51 νέες γεννήσεις παιδιών με μείζονα θαλασσαιμία, ενώ 167 πάσχοντες κατέληξαν, εξαιτίας κυρίως καρδιολογικών προβλημάτων, ηπατικών νοσημάτων ή μικροβιακών λοιμώξεων.

Όπως ανέφεραν οι επιστήμονες η νόσος πλέον δεν αφορά μόνο την περιοχή της Μεσογείου, από την οποία προέρχεται και το όνομα. Τα τελευταία χρόνια έχει εξαπλωθεί σε όλο και περισσότερες χώρες λόγω της αυξημένης μετανάστευσης που παρατηρείται. Το 1,5% του παγκόσμιου πληθυσμού είναι φορείς και κάθε χρόνο γεννιούνται 60.000 πάσχοντες, κυρίως σε αναπτυσσόμενες χώρες.

Οι πάσχοντες από Μεσογειακή Αναιμία χρειάζονται ετησίως 120.000 μονάδες αίματος ανέφερε από την πλευρά του ο Κωνσταντίνος Σταμούλης, Αιματολόγος, Επιστημονικός Διευθυντής του Εθνικού Κέντρου Αιμοδοσίας, υπογραμμίζοντας τη σημασία της εθελοντικής αιμοδοσίας. Αναφέρθηκε στα σημαντικά θέματα επάρκειας και διαχείρισης αίματος και μεταγγίσεων, λέγοντας ότι η Ελλάδα βρίσκεται στις πρώτες θέσεις σε συλλογή αίματος αλλά και σε μεταγγίσεις. Εισάγουμε 24.000 μονάδες αίματος από την Ελβετία και συλλέγουμε 580.000. Μίλησε για την ανάπτυξη ενός συστήματος αιμοδοσίας που στηρίχθηκε στο συγγενικό περιβάλλον για πολλά χρόνια και από το 2009 παρατηρείται «στροφή» με την αύξηση των εθελοντών αιμοδοτών που σήμερα αγγίζουν το 50%. «Δυστυχώς στην Ελλάδα οι αιμοδότες δίνουν αίμα όταν ο συγγενής έχει ανάγκη και όχι όταν έχει ανάγκη το σύστημα», ανέφερε ο κ. Σταμούλης. Το ΕΚΕΑ είπε, προχωρά στην επανασχεδιασμό του συστήματος αιμοδοσίας, που περιλαμβάνει κεντρικό σχεδιασμό συλλογής και επεξεργασίας, σε δύο κέντρα, ένα στην Αθήνα και ένα στην Θεσσαλονίκη. Ιδιαίτερη βαρύτητα δίνει το ΕΚΕΑ στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κόσμου για την εθελοντική αιμοδοσία και στόχος είναι να φτάσουμε στο σημείο «τα Νοσοκομεία να μην ζητάνε αίμα από ασθενείς».-

Με πληροφορίες από ΑΠΕ-ΜΠΕ

 

Πηγή: www.lifo.gr

Like us on Facebook & follow us on Instagram

Περί Nancy Avramopoulou

Είμαι δημοσιογράφος και το μόνο που ξέρω να κάνω καλά είναι να εκφράζω με λέξεις κάθε μου σκέψη. Ανέκαθεν μου άρεσε να παρατηρώ τους ανθρώπους και να μαθαίνω μέσα από τα βιώματά τους. Το Νancy’s Βlog δημιουργήθηκε από την έντονη επιθυμία μου να μοιραστώ τους προβληματισμούς μου και τις σκέψεις μου πάνω σε κοινωνικά- καθημερινά θέματα που ζούμε όλοι μας. Αγαπώ τους απλούς ανθρώπους, φρικάρω με τους δήθεν, αποστρέφομαι τους μίζερους και ενθουσιάζομαι με την εσωτερική ομορφιά που ευτυχώς έχουν πολλοί μέσα τους.

Δείτε Επίσης

Σκλήρυνση κατά Πλάκας: 4η Ενημερωτική Ημερίδα ΣαμΣΚΠ Χίου [Βίντεο]

Με επιτυχία πραγματοποιήθηκε η 4η Ημερίδα Ενημέρωσης για την σκλήρυνση κατά πλάκας Χίου που διοργάνωσε …

Πάτρα: Η στιγμή που η μάνα της Ρούλας Πισπιρίγκου φτάνει στο σπίτι- Την τραβάει μέσα η κόρη της για να μην την λιντσάρουν

Πάτρα: Η στιγμή που η μάνα της Ρούλας Πισπιρίγκου φτάνει στο σπίτι- Την τραβάει μέσα η κόρη της για να μην την λιντσάρουν

Έντρομη η μάνα της Ρούλας Πισπιρίγκου, μέσα από ένα οργισμένο πλήθος προσπαθεί να μπει στο …

Ρούλα Πισπιρίγκου: «Τη συνέλαβαν, είναι ύποπτη» λέει η αδερφή της

Ρούλα Πισπιρίγκου: «Τη συνέλαβαν, είναι ύποπτη» λέει η αδερφή της

Γείτονας περιέγραψε τι συνέβη στον σύντομο χρόνο της αποχώρησης της Ρούλας Πισπιρίγκου Μέσα στο σπίτι …

Πάτρα: Πώς οι άνδρες της ΕΛ.ΑΣ προσήγαγαν τη Ρούλα Πισπιρίγκου

Πάτρα: Πώς οι άνδρες της ΕΛ.ΑΣ προσήγαγαν τη Ρούλα Πισπιρίγκου

Πληροφορίες αναφέρουν πως αναχώρησαν από την Πάτρα γύρω στις 5.30 και αναμένονται στην Αθήνα τις …