Η Πολλαπλή Σκλήρυνση ή Σκλήρυνση Κατά Πλάκας έχει χαρακτηριστεί ως η νόσος με τα χίλια πρόσωπα. Πράγματι είναι έτσι! Εκεί που χορεύεις, μπορεί στο αμέσως επόμενο δευτερόλεπτο να μην μπορείς να περπατήσεις καλά, να σταθείς όρθιος και να μείνεις κλινήρης για ώρες, μέρες, μήνες….
Εκεί που έχεις προγραμματίσει με τους φίλους να βγεις για ποτό το βράδυ και ανυπομονείς να έρθει η στιγμή να πας να τους συναντήσεις και να περάσεις όμορφα, ξαφνικά μουδιάζει το χέρι σου, το πόδι σου και το μόνο που θες είναι να ξαπλώσεις. Δεν το συζητώ ότι η απογοήτευση και τα νεύρα βρίσκονται στο πικ τους εκείνη τη στιγμή.
Νομίζω ότι σας έδωσα μια ελάχιστη εικόνα σχετικά με την σκλήρυνση κατά πλάκας και τα χίλια πρόσωπά της.
Ένα πράγμα που δεν μπορώ είναι η μιζέρια και αυτό με έχει βοηθήσει στην ασθένειά μου πολύ. Πώς;
Με το να μην παίρνω κάθε σύμπτωμα της νόσου κατάκαρδα. Με το να χαμογελάω ακόμα και τις μέρες που η πάθηση δεν μου δίνει και πολλούς λόγους για να χαίρομαι.
Η ζωή μου με την Πολλαπλή Σκλήρυνση είναι ένας καθημερινός αγώνας για να είμαι σε καλή κατάσταση με τη νόσο. Προσπαθώ να τα έχω καλά μαζί της, όπως σου έχω ξαναπεί και έτσι δεν μου δείχνει συχνά το άσχημο πρόσωπό της.
Αισιοδοξώ και νιώθω τυχερή που έχω αυτή τη νόσο και όχι κάποια άλλη, καθώς έχω μεγαλώσει μαζί της αφού η μητέρα μου πάσχει από την ίδια πάθηση από όταν ήμουν 6 ετών. Εξοικειώθηκα μαζί της, της έδειξα ότι δεν την φοβάμαι και την έκανα φίλη μου.
Όταν ήρθε η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στη ζωή μου- στον δικό μου οργανισμό, ήμουν μόλις 19 ετών, έτοιμη να ανοίξω τα φτερά μου και να πετάξω όσο ψηλότερα θα με πήγαιναν τα όνειρά μου και η αισιοδοξία μου! Η αλήθεια είναι ότι τότε πέρασα πολύ δύσκολα, αλλά δεν τα παράτησα. Σπούδασα, αποφοίτησα στην ώρα μου, εργάστηκα, όπως και συνεχίζω να εργάζομαι.
Με το χέρι στην καρδιά μπορώ να σου πω, ότι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας με έκανε αυτό που είμαι σήμερα.
Αυτή η νόσος μου έμαθε τι θα πει «ζω», «αναπνέω», «περπατάω». Γι’ αυτό έχω χίλιους λόγους να χαίρομαι που βρέθηκε στη ζωή μου και ας με πόνεσε κι ας με έριξε στον «ωκεανό να κολυμπήσω χωρίς μπρατσάκια».
Την ευχαριστώ, γιατί με τη βοήθεια του Θεού κατάφερα να «κολυμπήσω» και να βγω στην «στεριά» χωρίς να έχω ούτε μία γρατσουνιά.
Πολλές φορές έχω σκεφτεί… πως θα ήθελα κι εγώ σαν νέος άνθρωπος να με απασχολούν πιο ανάλαφρα θέματα, όπως για παράδειγμα: γιατί μου έσπασε το νύχι λίγο πριν πάω για συνέντευξη, αλλά δεν είναι εφικτό. Κάθε ασθενής που πάσχει από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας έχει να σκεφτεί και να αντιμετωπίσει διάφορες απρόοπτες καταστάσεις που μπορούν να εμφανιστούν στο νευρολογικό του σύστημα από το πουθενά. Χωρίς προειδοποίηση…
Η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας με σκλήρυνε σαν άνθρωπο.
Με έκανε να παίρνω πιο σκληρές αποφάσεις, να μην σηκώνω «μύγα στο σπαθί» μου, όταν είναι να με προστατεύσω από τοξικούς ανθρώπους ή τοξικές καταστάσεις. Όσο και να θέλω να δίνω ευκαιρίες, δυστυχώς δεν έχω περιθώρια και ψυχικά αποθέματα.
Βλέπεις…. η Πολλαπλή Σκλήρυνση και η εξέλιξη της νόσου αυτής είναι άρρηκτα συνδεδεμένη με τη ψυχολογία του ασθενούς. Άρα, μου οφείλω να με προστατεύσω από αυτό που σε κάποιον άλλον φαντάζει απλό.
Γιατί η νόσος μου, αν λάβει υπόψη της τα δικά σου απλά που για αυτήν είναι σύνθετα, μπορεί να μου δείξει την σκληρή της πλευρά και τότε να πρέπει για μια ακόμη φορά να παλέψω μαζί της. Και πίστεψέ με, η πάλη αυτή είναι εξουθενωτική και για τη ψυχή μου, αλλά και γα το σώμα μου.
Δεν ζητώ να με κατανοήσεις, μόνο να με σεβαστείς. Κι αν καμιά φορά φανώ στα μάτια σου «σκληρή» και απόλυτη… να θυμάσαι ότι η Σκλήρυνση Κατά Πλάκας με σκλήρυνε για να μπορέσω να επιβιώσω.
Σύνταξη & Επιμέλεια: Νάνσυ Αβραμοπούλου