NancysBlog Κοινωνικά, Σχέσεις, Μαμά & Παιδί
Σχετικά Άρθρα
Έχοντας μιλήσει πολλάκις για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, με άρθρα που εξηγούν τί είναι αυτό το αυτοάνοσο, αλλά και με άρθρα από προσωπικής μου εμπειρίας με την πολλαπλή σκλήρυνση έχω την ανάγκη να μιλήσω για τους ανθρώπους που μας περιβάλουν.
Πώς αντιδρούν στο άκουσμα της διάγνωσης, ποιες φάσεις περνούν και ποιά στάση βοηθάει τελικά τον ασθενή;
Διαβάστε τη συνέντευξη ενός γονιού που μιλάει για το πώς είναι να μαθαίνει ότι το παιδί του νοσεί από σκλήρυνση κατά πλάκας!
Όταν ο ασθενής μαθαίνει ότι πάσχει από σκλήρυνση κατά πλάκας ή που νιώθει ότι χάνει τη γη κάτω από τα πόδια του (κυρίως λόγω άγνοιας) ή λυτρώνεται (γιατί είχε όλα τα συμπτώματα καιρό πριν, αλλά οι γιατροί το έριχναν στο στρες). Σε κάθε περίπτωση παίζει σημαντικό ρόλο το πόσο επιθετικά εμφανίζεται η νόσος στον ασθενή. Δεν είναι το ίδιο να ξεκινά με παράλυση (μερική ή ολική), τύφλωση (μερική ή ολική) και το ίδιο να έχει μουδιασμένα άκρα, ατονία κ. ά.
Στην πορεία, ο ασθενής έρχεται αντιμέτωπος με μια φαρμακευτική αγωγή που μπορεί να του ταιριάξει εξ’ αρχής, αλλά μπορεί να χρειαστεί να αλλάξει αρκετές θεραπείες μέχρι να βρεθεί αυτή που θα δεχτεί ο οργανισμός του. Τα φάρμακα για την πολλαπλή σκλήρυνση ποικίλουν και έχουν διάφορες παρενέργειες. Άλλες είναι αμελητέες και άλλες πολύ σοβαρές, σε σημείο να προσφέρουν ένα επιπλέον βάρος στον ασθενή. Γι’ αυτό και η ψυχολογία των νοσούντων είναι μεταβλητή.
Πως αντιδρούν, όμως, οι γονείς στο άκουσμα ότι το παιδί τους έχει σκλήρυνση;
– Το ιστορικό υγείας της οικογένειας καθορίζει και την αντίδραση!
Τα μέλη μιας οικογένειας που μέχρι πρότινος έχαιραν άκρας υγείας, είναι λογικό στο άκουσμα της πολλαπλής σκλήρυνσης σε πρώτη φάση να σοκαριστούν και να υπερισχύσει ο φόβος της άγνοιας. Αν η μόρφωσή τους, όμως, το επιτρέπει, αφότου ενημερωθούν σχετικά με τις μορφές της νόσου, τις θεραπείες και ποιά πρέπει να είναι η στάση τους απέναντι στον ασθενή, προσαρμόζονται άμεσα στο νέο δεδομένο της ζωής τους.
Οι οικογένειες που έχουν ταλαιπωρηθεί ξανά στο παρελθόν είτε από την ίδια νόσο είτε από κάποια άλλη ασθένεια είναι αναμενόμενο να μην σοκαριστούν στον ίδιο βαθμό με τους παραπάνω. Προφανώς, κανένας γονιός δεν θέλει το παιδί του να έχει σκλήρυνση κατά πλάκας, αλλά η εμπειρία οποιασδήποτε ασθένειας διδάσκει στον άνθρωπο την ψυχραιμία. Και αυτοί οι γονείς, μπορεί να έχουν βεβαρημένο ιατρικό ιστορικό, αλλά ο όρος ασθένεια δεν τους είναι μια άγνωστη λέξη! Γι’ αυτό συνήθως ξεπερνούν το πρώτο σοκ πιο γρήγορα.
Σε κάθε περίπτωση ο γονιός, ο/η σύντροφος, τα παιδιά των ασθενών, όλοι μαζί και ο καθένας χωριστά παίζουν σημαντικό ρόλο στην πορεία της νόσου του παιδιού, συντρόφου ή γονέα τους αντίστοιχα.
Πώς πρέπει να φέρονται όσοι μένουν μαζί με τον ασθενή;
-
Οι γονείς:
Οι γονείς, πρέπει να είναι υποστηρικτικοί και να δείχνουν διαθέσιμοι να προσφέρουν τη βοήθειά τους στο παιδί τους οποιαδήποτε στιγμή αγόγγυστα, χωρίς να δείχνουν θλιμμένοι ή απαισιόδοξοι. Επιπλέον, πρέπει να διακατέχονται από ψυχραιμία, καθώς η νόσος είναι απρόβλεπτη και ο ασθενής μπορεί ξαφνικά να εμφανίσει συμπτώματα που να δυσχεράνουν την κίνησή του, την όρασή του, την αισθητικότητα των άκρων του κ.ά. Επομένως, οφείλουν να είναι ενήμεροι από τον νευρολόγο του παιδιού τους σε ποιες περιπτώσεις πρέπει οι ίδιοι να πάρουν την πρωτοβουλία και να απευθυνθούν σε γιατρό ή να μεταφέρουν τον ασθενή στο νοσοκομείο.
Σε κάθε περίπτωση δεν πρέπει να αγχώνουν ή να πανικοβάλλουν τον ασθενή.
Πολλές φορές, η παρουσία τους και μόνο είναι αρκετή για να νιώσει ο ασθενής ασφαλής και ήρεμος. Κι αυτό συμβαίνει διότι η πολλαπλή σκλήρυνση δημιουργεί μια ανασφάλεια στον ασθενή ως προς την επόμενη μέρα. Δεν είναι ποτέ βέβαιος ότι θα ξυπνήσει στην ίδια κατάσταση με αυτή που ήταν το βράδυ της προηγούμενης ημέρας.
- Ο/η σύντροφος:
Η σκλήρυνση κατά πλάκας είναι για γερά στομάχια και θέλει να της φέρεσαι όμορφα. Η νόσος προσβάλει το κεντρικό νευρολογικό σύστημα και μεταξύ άλλων προσφέρει αυξημένα νεύρα στον ασθενή. Άρα ο/η σύντροφος θα πρέπει πολλές φορές να «ρίξει νερό στο κρασί του» και να κρατήσει τις ισορροπίες. Επίσης, θα πρέπει να είναι διατεθειμένος/-η να βοηθάει στις δουλειές του σπιτιού και να φροντίζει να μην κουράζεται ο άνθρωπός του. Κάτι που οφείλουν να λάβουν σοβαρά υπόψη τους είναι ότι ο σύντροφός τους ενδέχεται να έχει μειωμένη σεξουαλική επιθυμία ή ακόμα και στυτική δυσλειτουργία (όσον αφορά τους άνδρες.) Αυτό δεν σημαίνει ότι ξαφνικά δεν σας επιθυμεί, αλλά ότι η νόσος τον/-ην εμποδίζει κάποιες στιγμές.
Πολλοί σύντροφοι ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας παρατούν τον άνθρωπό τους σε άμεσο χρόνο από την διάγνωση είτε γιατί δεν αντέχουν να υποστηρίξουν την νέα κατάσταση είτε γιατί τελικά δεν τον αγαπούσαν και τόσο όσο έλεγαν κάποτε.
Σε κάθε περίπτωση, ο σύντροφος που δεν αντέχει είναι επιτακτική ανάγκη να το γνωστοποιήσει στον ασθενή σύντροφό του και να αποχωρίσει αθόρυβα από τη ζωή του. Το τελευταίο πράγμα που μπορεί να αντέξει ο πάσχων είναι έναν αδιάφορο ή τοξικό σύντροφο.
-
Τα παιδιά των ασθενών:
Τα παιδιά είναι παιδιά και δεν πρέπει να έχουμε από αυτά μεγάλες απαιτήσεις ούτε και να τα φορτώνουμε με ευθύνες που δεν τους αναλογούν.
Σίγουρα παίζει ρόλο ποιά είναι η ηλικία του παιδιού όταν ο γονιός του ανακοινώνει ότι πάσχει από πολλαπλή σκλήρυνση. Ως παιδί μαμάς με ΣΚΠ (ήμουν 6 ετών όταν νόσησε) μεγάλωσα πριν την ώρα μου. Δεν έζησα ούτε την παιδική ούτε την εφηβική μου ηλικία, όπως άρμοζε. Η μητέρα μου είχε κινητικά προβλήματα και όφειλα να την βοηθάω στην μετακίνησή της, αλλά και στις δουλειές του σπιτιού. Ουκ ολίγες φορές βρέθηκα αντιμέτωπη με τα νοσοκομεία, τα φάρμακα και την εικόνα της μητέρας μου να υποφέρει. Όλα αυτά δεν μπορούσα να αποφύγω να τα ζήσω, καθώς περνούσα πολλές ώρες μαζί της στο σπίτι.
Θα ήθελα ωστόσο να συμβουλέψω τα παιδιά που ένας εκ των γονιών τους έχει σκλήρυνση κατά πλάκας: Να δείχνετε αγάπη και κατανόηση στον γονιό σας γιατί λειτουργεί σαν βάλσαμο στη ψυχή του!
Είναι απαραίτητο να ενημερωθούν για το τί είναι η νόσος και να έχουν ψυχολογική υποστήριξη από κάποιον ειδικό ψυχικής υγείας. Κι αυτό γιατί… δεν είναι εύκολο να βλέπουν τον γονιό τους ανήμπορο, να μην μπορεί να αυτοεξυπηρετηθεί, την μια μέρα να χορεύει και την άλλη να είναι κλινήρης. Όλα αυτά σοκάρουν τον ψυχισμό κάθε παιδιού και οι γονείς οφείλουν να προστατέψουν το/τα παιδιά τους σε άμεσο χρόνο.
Όποιος και να είναι ο ρόλος σας απέναντι στον άνθρωπο που νοσεί είναι καλό να έχετε υπόψη σας τα παρακάτω:
-
Τα συμπτώματα της σκλήρυνσης κατά πλάκας δεν είναι πάντοτε ορατά στους άλλους, αλλά ο ασθενής τα αισθάνεται στο σώμα του.
-
Το άτομο που πάσχει από πολλαπλή σκλήρυνση μπορεί να ονειρευτεί, να εργαστεί, να αγαπήσει, να αγαπηθεί, να τεκνοποιήσει, να ΖΗΣΕΙ!
-
Η σκλήρυνση κατά πλάκας έχει χίλια πρόσωπα και είναι ΕΝΤΕΛΩΣ ΛΑΘΟΣ να πιστεύετε ότι όποιος νοσεί αργά ή γρήγορα θα μείνει μερικώς ή ολικώς ανάπηρος.
-
Η ΣΚΠ (Σκλήρυνση Κατά Πλάκας) δεν οδηγεί στον θάνατο (πλην απειροελάχιστων πολύ επιθετικών περιπτώσεων.)
-
Η καθημερινότητα του ασθενούς δεν πρέπει να περιστρέφεται γύρω από τη νόσο, αλλά η νόσος να ακολουθεί την καθημερινότητα του νοσούντος.
-
Κάθε ασθενής και κάθε περιστατικό με ΣΚΠ είναι μοναδικό και γι’ αυτό τα συμπτώματα και οι φαρμακευτικές αγωγές διαφέρουν από ασθενή σε ασθενή.
-
Το 1995 που νόσησε η μητέρα μου υπήρχαν μόνο 2 σκληρές φαρμακευτικές αγωγές (τα λεγόμενα πρώτης γραμμής – ενέσιμα φάρμακα) για την αντιμετώπιση των συμπτωμάτων της νόσου. Το 2018 που νόσησα εγώ από την ίδια νόσο υπήρχαν πολλά περισσότερα φάρμακα και μάλιστα στη μορφή χαπιού.
-
Η πολλαπλή σκλήρυνση έχει 3% κληρονομικότητα κι εγώ ανήκω σε αυτό το μικρό ποσοστό. Οι γιατροί απαξιώνουν το ποσοστό αυτό και περνούν το μήνυμα ότι η νόσος δεν έχει γενετική προδιάθεση. ΛΑΘΟΣ!
-
Φροντίστε τα παιδιά σας να έχουν σε καλά επίπεδα τις βιταμίνες B12 και D3.
-
Η άμεση αντιμετώπιση της νόσου κυριολεκτικά καθορίζει την ποιότητα ζωής του ασθενούς στο μέλλον!
Σκοπός του άρθρου είναι να βοηθήσει τον κόσμο που έχει στο περιβάλλον ένα άτομο με ΣΚΠ να κατανοήσει τη νόσο και τον ασθενή, βρίσκοντας τρόπους να είναι ωφέλιμος στη ζωή του!
Σύνταξη & Επιμέλεια: Νάνσυ Αβραμοπούλου
Πηγή Φωτογραφίας: onmed.gr
